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                          報告顯示系統性紅斑狼瘡患者對減少疾病復發需求迫切

                          報告顯示系統性紅斑狼瘡患者對減少疾病復發需求迫切

                          2020年08月26日 22:38 來源:中國新聞網參與互動參與互動

                            中新網北京8月26日電(記者 李亞南)2020《中國系統性紅斑狼瘡藍皮書》患者生存現狀與需求調研部分(以下簡稱“調研報告”)解讀會26日在線舉行。調研報告顯示,超五成患者認為自己當前處于重癥狀態。專家指出,受調患者對減少疾病復發率的需求極為迫切,提升創新藥可及性刻不容緩。

                            系統性紅斑狼瘡(Systematic Lupus Erythematosus,以下簡稱SLE)是一種系統性自身免疫病,影響全身多系統和臟器。好發于15-45歲的育齡女性,以反復復發與緩解為主要臨床特點,疾病發生早期即可造成器官損害,如不及時治療,會造成受累臟器的不可逆損害,最終導致患者死亡。

                            目前SLE尚不可治愈,多數患者面臨著疾病反復復發,給患者帶來了沉重的經濟和心理負擔,嚴重影響了其生活質量。在本次調研中,僅超過30%的患者認為自己的身體狀況較好或很好,54%的患者認為自己當前處于重癥狀態,伴有一個或多個臟器受累及并發癥;而有76%的患者認為,當前的健康狀況或多或少影響了他們的社會活動。

                            清華大學健康傳播研究所副所長蘇婧教授介紹:“在調研過程中,我們發現我國仍有許多SLE患者因為疾病失去正常就業,甚至組建家庭、孕育下一代的機會,他們迫切希望回歸社會、正常生活。因此我們建議開展多平臺疾病信息傳播活動和科普工作,能夠多傾聽患者的心聲與需求,幫助患者和公眾獲得更多有效信息,同時喚醒社會各界對SLE患者的關懷,完善各種社會保障制度,切實提高SLE患者的生存質量。”

                            過去,中國SLE患者長期處于缺醫少藥的狀態,包括糖皮質激素,免疫抑制劑在內的傳統治療方案仍然面臨諸多挑戰:近80%的SLE患者長期使用激素,60%的患者疾病持續活動或反復復發。

                            調查顯示,長期使用激素可導致患者代謝和電解質紊亂(變胖、水牛背、滿月臉等)(83%)、骨質疏松(股骨頭壞死)及椎骨壓迫性骨折(22%)和不可逆器官損傷(19%)等副作用。

                            而在疾病控制方面,受調SLE患者對減少疾病復發率的需求最為迫切(94%),其后是減少使用激素用量(90%)和快速控制疾病活動度(88%)。

                            此外,由于常規治療的局限性導致疾病控制不佳,反復復發以及器官受累加重(如狼瘡腎),SLE患者的健康狀況和經濟狀況都承受了巨大壓力。調查顯示,有91%的患者認為當前治療產生的費用對自己產生了一定的負擔;有90%的患者希望未來能夠降低醫療費用。

                            北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授表示:“我國治療SLE疾病面臨最大的挑戰是缺醫少藥。各地風濕免疫科空缺,很多基層醫院沒有相應科室,使得患者在基層無法得到有效的管理和治療。去年國家衛生健康委發文,決定推動風濕免疫專業學科發展,缺醫問題將得到緩解。”

                            曾小峰教授強調:“SLE需要長期規范治療,如果將病人早期用藥與延誤治療導致殘疾的后果,以及與此相關的家庭與社會負擔,進行經濟上的比較,通過醫保談判后的合理價格,將優質藥物納入醫保,真正改善患者的預后、提高生活質量、減少致殘率,是非常合算的。因此,加速創新藥物在醫院和醫保的雙重準入,同樣急不容緩。”

                            中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧表示,藍皮書項目,旨在提升社會對SLE患者的關注度,從而滿足他們最急迫的未盡之需,從根本上做到不落一人,提升健康服務的公平性、可及性及有效性。(完)

                          【編輯:田博群】
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